生存质量概述
对生存质量（qualityoflife，QOL）的研究始于20世纪30年代的美国，兴起于20世纪五六十年代，20世纪70年代末期在医学领域受到关注，并在80年代后形成研究热潮。由于社会的不断发展和进步，生存质量研究对现代医学的影响越来越大。
一、生存质量产生背景
生存质量作为一个专门术语出现始于20世纪30年代的美国，生存质量是最先作为社会学的研究范畴和研究指标。随着社会经济的不断发展，人们的生活方式和生活内容发生了巨大的变化，导致严重危害人类健康的疾病谱发生了改变，癌症和心脑血管疾病等慢性病成为危害人类健康的主要杀手，并在疾病谱中居主导地位。由于科技发展水平和医学的局限性，癌症和心脑血管疾病等严重危害人类健康的慢性疾病往往难以治愈，很难用治愈率来评价临床治疗效果，记述有关上述疾病的生存率所起的作用也十分有限。准确地预计患有上述疾病的病人的生存时间非常困难，因为疾病本身涉及的因素很多，不可预知的因素也很多。另外，上述疾病是综合性的因素所导致的，因此临床表现也是多种多样，很难找到客观指标来评价其临床治疗效果，因此，随着临床医学的发展，迫切需要建立新的评定指标。由于人们生活水平的提高，健康观念也发生了巨大的改变，传统的仅仅关注生命的保存与局部躯体功能改善的一系列方法和评价指标体系面临着严重挑战。因此，新的“健康观”和“医学模式”的出现是社会历史发展的必然。
世界卫生组织（WHO）提出：“健康不仅是没有疾病和衰弱，而且还要保持体格方面、精神方面和社会方面的完美状态。”根据上述定义，广义的健康包含了疾病（disease）、病感（illness）和无病（wellness）等相关概念。人们目前开始认识到健康与疾病是一个连续的、动态的统一体，包括：健康—亚健康—疾病—死亡过程。由于健康具有多维性和动态性，新的医学模式便要求体现具有生物一心理和社会属性的人的整体性和全面性。生存质量既可对生理、心理、社会等方面，又可针对总体健康状况进行定量测量，定量测量是目前准确描述人们健康状况的最好手段，既适用于个体又适用于普通人群。20世纪70年代世界各国医学领域广泛开展了生存质量研究，并逐渐形成一个医学领域的新型分支。生存质量正是在健康水平提高、健康观念更新的大背景下应运而生的一套评价健康状况的客观指标，能够更全面地反映个体的健康状况，并能充分体现积极的健康观。
二、生存质量的概念
生存质量QOL，又称做生命质量，1993年在日内瓦召开的世界卫生组织生存质量研讨会上将其界定为：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。多年来，国外许多学者从不同角度、不同侧面、不同专业阐述了生存质量的概念。
Oleson：生存质量主要是指个人对他（她）所关注生活的满意度或幸福感。
Schipper：病人对疾病与治疗产生的躯体、心理和社会反应的一种实用的、日常的功能描述。
Hornquist等：个体的幸福感和生活满意程度，是个体对总的生存以及生理、精神、社会关系、地位、活动能力/行为和婚姻等6个方面的主观感受及其需要被满足的程度或其感到幸福的程度。
Levi等：对个人或群体所感受到的身体、心理、社会各方面良好的适应状态的一种综合测量，而测得的指标是用幸福感、满意感或满足感来表示。
Calman：某一特定时点个体期望与其现实体验的差别或距离，这种差别可随时间而改变，并可为个人成长所修正。改进生存质量包括改进有缺陷的生存方面（如疼痛）以及调整个体期望，使之与客观现实更为接近。
Cella：生存质量是病人对现在的功能状态与其预期或认为可达到的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。
Camphell：个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康的主观体验。
综合上述各家对生存质量的不同论述可以认为，生存质量作为一个社会学概念被引入医学领域后，医学领域的研究人员和临床医生将生存质量当成一个无所不包的概念，希望它能够完整地反映病人各个方面的生命质量。另一方面，由于生存质量概念过于抽象，没有具体的内涵和外延，因此难以具体实施。因此，不同学科领域的学者根据不同需要从不同角度来阐述什么是生存质量。
WHO将生存质量作为一个无所不包的整体来考虑，可称之为“总体生命质量”（overallqualityoflife），或者称之为“全面生命质量”
（globalqualityoflife）。也正是如此，医学生存质量评估是因为上述有关生存质量的定义太空泛，所能提供的有关生存质量的具体指标就相对空泛，可操作性差，因此，上述概念只能称之为抽象概念。
国外有学者将生存质量划分为几部分或几个项目指标来加以定义和测评。这些项目、指标又都统一归属于生存质量整体，在临床上更容易操作。Flanagan将生存质量分为5个方面：①生存及其保障状况，如病人的经济收入、医疗保险和人身保险等；②亲友关系状况，病人与配偶、子女、父母、兄弟姐妹等亲属及朋友的关系；③社会活动状况，病人参与社会活动的兴趣、范围和能力；④个人素质状况，如智商水平、理解计划创造、个人表达能力和就业状况；⑤休闲娱乐状况，如参与社交、休闲、娱乐活动的能力。
Schipper和Lantt认为生存质量包括4个因素：①机体及职业能力；②心理状态；③社交能力；④身体舒适度。
亦有学者将生存质量分为3个层次，即低、中、高3个层次。第一层次，即低层次生存质量研究，在目前的医学理论与临床研究中广泛采用，其目的并不在于全面评价病人的生命质量，而在于通过对病人治疗前后生存质量的评价，来说明治疗方案或干预措施的效果如何。因此，该方法在测定内容的构成上相对比较简单，因为过于详细烦琐量表在临床上难以进行测评，而应是侧重于能体现治疗或干预措施结果的指标。目前国内外临床上大量使用的生存质量量表大部分属于疾病的特异性测定量表。因为其主要指健康观念在与个体生存相互影响的过程中，个体对生存的满意度或幸福感，也就是受健康状态影响的生存质量，因此，有专家将上述量表称之为健康相关生存质量，（health—relatedqualityoflife，HRQOL），主要论述疾病对躯体、社会角色、心理、情绪和认知功能的影响程度。
三、生存质量研究对姑息治疗和临终关怀的影响
对晚期病人生存质量的研究既符合社会的发展与进步，以及人民群众日益提高的健康的需要，又体现了现代医学模式对晚期病人的更为全面的尊重，也对现代临终关怀学产生了积极、深远的影响。
（一）对临终关怀思想和目标及观念的影响
长期以来，受传统医学模式影响，病人在不同程度上被视为被动的治疗对象，对于检查、治疗的方法与过程，病人自己没有选择和参与的权利。治疗效果好坏也常常由医生或专家根据一些客观指标进行评价，病人没有发言权。但生存质量研究的兴起，由病人主观评价的生存质量越来越受到重视，一些发达国家（如美国）已将生存质量评价作为医学疗效考察的必需指标。另一方面，晚期病人的症状往往不是由单纯的生物因素引起，缺乏晚期病人的参与很难提高疗效。因此，晚期病人在接受临终关怀服务时，必须从客体地位转变为复合主体地位，共同参与制订和实施临终关怀计划，在某些时候晚期病人的意见起决定性的作用。随着对晚期病人生存质量研究的深入，以病人为中心的临终关怀指导思想得到彻底的贯彻执行。
对晚期病人生存质量的重视，必将导致临终关怀服务中临床医学在临终关怀学科体系中所占的比重将会下降，而康复医学在临终关怀实践中将大量应用，通过晚期病人的康复活动提高其生存质量。
（二）对临终关怀医学治疗及护理的影响
传统的对晚期病人的症状控制治疗与护理方法很少考虑其生存质量。生存质量概念被引入临终关怀服务中后，对于晚期病人的医疗和护理服务从观念上和内容上都发生了重大变化。
1.疼痛和症状控制过程中更加重视症状的整体性观念和病人参与
生存质量强调全面的状况评价，如控制了疼痛而导致消化系统方面的不适，则总的生存质量也不会提高。对于一些有副作用的药物和创伤性、痛苦较大的治疗项目应让晚期病人参与自主选择和决定。
2.姑息性外科治疗要审慎分析
在姑息性外科治疗中，对肿瘤消融以减轻症状是目的，在治疗过程中应尽量减少对器官功能的损害，将对病人造成心理创伤的程度降到最低。因此，在姑息性外科治疗中一定要从生存质量的角度来决定是否采用手术以及采用何种方案，既要考虑到姑息性保守治疗，又要考虑到不同病人选择的个体化方案。
3.强调整体护理
生存质量的提出使以晚期病人的疾病为对象的护理难以实现临终关怀的使命。以晚期病人及其家属为中心，对病人及家属的身心实施有计划的、系统的、全方位的护理服务，是临终关怀护理发展的新趋势。生存质量可以作为临终护理效果的综合评价依据。
（三）对医疗卫生管理及卫生决策的影响
在临终关怀服务过程中，实施以提高晚期病人生存质量为目的的姑息性治疗、护理和其他学科领域的服务，可以节约大量的卫生资源，合理利用和配置卫生资源。并通过生存质量评价来探讨临终关怀的发展模式和对医疗卫生体制和事业发展的影响。
（四）对临终关怀机构病案管理的影响
在以往的临终关怀机构病案管理中一直采用以疾病诊断归类管理的办法，容易造成疾病与症状相互混淆，不易区别疾病严重程度，不利于临终关怀的循证研究。总而言之，生存质量研究对现代临终关怀运动的目的、理论和实践都产生了深刻的影响，相应的医疗管理思想和管理方法也应改变。在疗效考核、质量控制、医疗管理乃至整个临终关怀机构的绩效考核中应引入生存质量指标机制。
四、生存质量研究的历史、现状与展望